Автор фото, Ella Kipling
Підпис до фото, Еллі Кіплінг поставили діагноз у 24 роки
Вів’єнн Дюваль завжди відзначалася гнучкістю. Вона може виконати будь-яку йога-позу, проте лише у 58 років усвідомила, що ця гнучкість – не зовсім добре.
Насправді саме вона була причиною численних проблем зі здоров’ям, які Вів’єнн відчувала протягом багатьох років: розлади травлення, виснаження та болі.
На початку цього року, коли Вів’єнн натрапила в соціальних мережах на відео, яке пояснювало симптоми розладу спектра гіпермобільності, РСГ (Hypermobility Spectrum Disorder, HSD), це стало для неї справжнім одкровенням.
«Я впізнала себе в усьому, про що там розповідали, — поділилася вона з BBC. — Тож я зібрала всю інформацію й звернулася до свого лікаря».
Припущення Вів’єнн підтвердилися: у неї виявили гіпермобільність суглобів.
«У мене були всі ці окремі проблеми, але ніхто ніколи не пов’язував їх між собою. Тепер це очевидно», — зауважує вона.
Цей розлад може торкатися сотень тисяч людей лише у Великій Британії, але багато хто, як і Вів’єнн, стикається зі значними зволіканнями в процесі встановлення діагнозу.
Автор фото, Supplied
Підпис до фото, Вів’єнн Дюваль отримала діагноз у 58-річному віці після десятиліть спроб зрозуміти, що відбувається з її організмом
Розлади спектра гіпермобільності (РСГ) є розладами сполучної тканини, які спричиняють надмірну рухливість суглобів, тобто стан, коли суглоби виходять за межі нормального діапазону рухів.
Через слабкість колагену між сполучними тканинами м’язи мусять докладати більше зусиль для підтримки стабільності суглобів, що призводить до виснаження, болю та незграбності.
РСГ також може викликати шлунково-кишкові симптоми, оскільки сполучна тканина в травній системі зазнає більшого розтягнення.
Також встановлено зв’язок між РСГ та нейровідмінностями, зокрема з розладом аутистичного спектра та СДУГ.
Деякі люди, як-от Вів’єнн, також мають гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса (гСЕД), який діагностують за наявності гіпермобільності та дефектів сполучної тканини по всьому тілу, а також проблем опорно-рухового апарату, таких як вивихи.
Роки очікування на діагноз
Згідно з новим дослідженням Единбурзького університету, розлади гіпермобільності можуть торкатися сотень тисяч людей у Великій Британії, хоча багато випадків залишаються недіагностованими.
Дослідження показало, що пацієнти з гСЕД та РСГ у Великій Британії чекали на встановлення діагнозу в середньому від 19 до 21,7 року.
Процес діагностики РСГ ускладнюється тим, що Національний інститут охорони здоров’я та вдосконалення медичної допомоги (NICE) не має окремих клінічних настанов для виявлення цього стану.
Докторка Джессіка Екклз, яка досліджує взаємодію мозку та тіла, а також гіпермобільність, зазначає, що отримання діагнозу може бути «лотереєю залежно від місця проживання та доступних можливостей для обстеження».
Вона додає, що РСГ та гСЕД, схоже, частіше вражають жінок.
«Ми знаємо, що жіноче здоров’я не завжди досліджується так само ретельно, як проблеми, що стосуються чоловіків», — каже вона.
«Я не знаю, куди звертатися»
За словами докторки Стефані Барретт, консультантки-терапевтки та ревматологині, це змушує деяких людей відчувати, що їм немає куди звернутися по допомогу.
Вона зазначає, що «раз за разом» бачить у своїй клініці пацієнтів, які не можуть працювати через «сильну затуманеність розуму», пов’язану з гіпермобільністю.
Вів’єнн належить до тих, хто не відчуває належної підтримки.
«Мені потрібно вміти допомагати собі, але я не знаю, куди звернутися. Я дізнаюся про цей стан із соціальних мереж», — пояснює вона.
Поєднання розчарування та полегшення, яке Вів’єнн відчула після постановки діагнозу, мені добре знайоме.
Мені було встановлено діагноз РСГ раніше цього року, і я знаю, що мені пощастило зробити це відкриття у 24 роки, а не набагато пізніше, як багатьом іншим людям із цим розладом.
І Вів’єнн, і я страждаємо від болю в суглобах, втоми та проблем із травленням.
Підростаючи, я завжди думала, що маю безліч різних проблем зі здоров’ям, але цього року дізналася, що всі вони пов’язані з моїми надмірно гнучкими суглобами.
Після розмови зі своїм консультантом я усвідомила, що моя незграбність пов’язана з РСГ, що прокидатися щоранку вже виснаженою не є нормою, і що, на відміну від мене, більшість людей не відчувають болю, коли стоять у черзі чи в поїзді.
Автор фото, Dr Jessica Eccles
Підпис до фото, Докторка Джессіка Екклз каже, що медичним працівникам бракує рекомендацій щодо діагностування РСГ та гСЕД
Щоденний вплив
Люку Грайндлею, якому зараз 23 роки, діагностували РСГ ще в початковій школі, коли вчителі помітили, що йому важко користуватися ручками та столовими приборами.
Він не звертався по лікування, що, за його словами, ймовірно пов’язано із «синдромом самозванця», підживлюваним браком інформації про РСГ.
«Якщо шукати інформацію про це в інтернеті, там нічого немає… Я відчуваю сильний біль, але оскільки не можу знайти жодної інформації про це, складається враження, ніби я перебільшую», — каже він.
Через непередбачуваність того, як РСГ впливає на мене, я також розумію це відчуття синдрому самозванця.
Іноді я можу бігати на довгі дистанції майже без болю, а іноді навіть похід по магазинах мене виснажує.
Люк працює у сфері гольфу, і його робота може вимагати тривалого перебування на полі в очікуванні, що буває болісним.
Однак він зауважує: «Мені складно розповідати про це людям, тому що мало хто знає про цей стан».
Люк відчуває, що наслідки стають серйознішими з віком.
Вів’єнн каже, що цей стан вплинув на її соціальне життя та роботу.
«Раніше я працювала масажисткою в різних робочих колективах, але не могла довго стояти й дуже швидко втомлювалася», — пояснює вона.
Вона змінила роботу й тепер працює масажисткою з людьми, які живуть із деменцією, що потребує менше фізичних зусиль.
Автор фото, Supplied
Підпис до фото, Вчителі Люка Грайндлея помітили, що йому важко користуватися ручками та столовими приборами
За словами докторки Екклз, дослідження показують, що симптоми РСГ можуть посилюватися або ставати помітними після певного стресового чинника.
Це може бути період статевого дозрівання чи менопауза, а деякі наукові праці припускають зв’язок із Covid.
Це означає, що людина може прожити значну частину життя з гнучкими суглобами, але потім з’явиться зовнішній чинник, який посилить усі симптоми.
Для лікування РСГ існують різні підходи, каже докторка Екклз, але немає єдиного «чарівного рішення».
Корисною може бути фізіотерапія, а деяким людям допомагають помірні фізичні навантаження, наприклад плавання.
Докторка Барретт пояснює, що фізіотерапія може допомогти шляхом «тренування та зміцнення ключових м’язів, які утримують скелет».
Однак вона вважає, що схильність радити людям із цим розладом «просто трохи зайнятися фізіотерапією» і жити далі є неконструктивною.
Зрештою, каже вона, РСГ та гСЕД потребують більшої уваги.
«Потрібно, щоб люди працювали разом і обмінювалися ідеями, а також щоб уряд визнав цю проблему, аби знайти її вирішення», — наголошує вона.