Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Мейлір каже, що не впізнає себе в дзеркалі через TSW
21-річний юнак, який колись захоплено займався футболом, тепер прикутий до ліжка. Це сталося після того, як він припинив застосовувати стероїдний крем проти екземи. За його словами, у найтяжчі моменти він відчував, ніби його щосекунди пронизує струм.
Мейлір Роулендс страждає на екзему від народження. Ще з дитинства він час від часу використовував креми зі стероїдами, призначені лікарем.
Приблизно три роки тому він вирішив припинити використання цього засобу. Однак стан його шкіри почав стрімко погіршуватися, і згодом він з’ясував, що має синдром відміни топічних стероїдів (TSW).
Британський інститут охорони здоров’я NICE зазначає, що подібні реакції виникають зрідка. Здебільшого вони трапляються, коли люди тривалий час або неналежним чином застосовують гормональні мазі, особливо середньої та високої сили дії.
За даними Національної асоціації екземи, це захворювання діагностують приблизно в 10–20% дітей та 2–10% дорослих по всьому світу.
Через цей стан шкіра стає червоною, починає лущитися і сильно свербіти.
Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Мейлір є одним із приблизно 500 000 мешканців Уельсу, які живуть з екземою, але він ніколи не передбачав, що станеться, коли він припинить використовувати свій крем
Мейлір мешкає у селі Лляндврог, що у графстві Гвінед. Лікар призначав йому гормональні креми для боротьби з екземою. Це типовий метод лікування для багатьох із восьми мільйонів людей у Великій Британії, які страждають на це захворювання.
За його словами, з роками лікар прописував йому дедалі сильніші препарати. Коли хлопець посеред першого курсу університету вирішив відмовитися від них, запалення на його шкірі вже зовсім не нагадувало звичайну екзему. Натомість висип покрив майже все його тіло.
Згодом він дізнався, що переживає синдром відміни топічних стероїдів (TSW) — так його організм відреагував на раптове припинення вживання гормональних засобів.
Хвороба вразила, зокрема, обличчя та шию — ділянки, де він раніше ніколи не застосовував стероїдні креми.
"Це дуже виснажило мене морально", — зізнався Мейлір.
"Спочатку я був більше розгублений і трохи наляканий тим, що зі мною відбувається… Але за останні кілька місяців я просто неймовірно втомився від усього цього. Особливо після того, як я перепробував усе можливе, щоб допомогти собі та своїй шкірі.
Більшу частину цього часу я провів у ліжку, мені було важко навіть піднятися для виконання найпростіших завдань. Я почувався абсолютно спустошеним… Я сидів без діла, поки мої друзі гуляли та насолоджувалися студентським життям".
Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Мейлір розповідає, що був комунікабельним та спортивним студентом, перш ніж TSW призвів до його постійного болю.
Стероїди, які також відомі як кортикостероїди, є ліками, що застосовуються для боротьби з низкою захворювань, включаючи екзему та астму.
Британська служба охорони здоров’я (NHS) зазначає: більшість людей не відчувають жодних побічних ефектів під час припинення прийому стероїдів. Проте, ті, хто вживає високі дози або приймає препарати понад три тижні, зазвичай мають поступово зменшувати дозу.
У березні професорка Сара Браун, дерматолог-консультант з Единбурзького університету, отримала фінансування від Національного товариства екземи для проведення першого у своєму роді дослідження синдрому відміни (TSW). Вона вдалася до цього кроку після того, як помітила “незрозумілі” симптоми у своїх пацієнтів та розпач у дописах людей з екземою в соціальних мережах.
"Ми спостерігаємо прояви синдрому відміни, які неможливо пояснити на основі поточних знань про екзему", — зазначила вона.
"До того, як усе змінилося, я був дуже товариською людиною", — каже Мейлір.
Хлопець обіймав посаду віцекапітана футбольної команди та був активним учасником валлійського товариства в Університеті кардіффського метрополітену, де нещодавно отримав диплом у галузі спортивних медіа.
"Я відчував, що навіть із моєю хворобою я мусив змушувати себе грати. І я справді пишаюся собою за те, що це зробив", — поділився він.
"Але зараз я дивлюся в дзеркало і бачу зовсім іншу людину. Я скасовую плани або не можу прийти на зустрічі з друзями та близькими. Це так не схоже на справжнього мене — того, хто любить проводити час із іншими".
Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Синдром відміни стероїдів може виникати, коли потужні стероїдні креми використовують для лікування екземи протягом тривалого часу.
Мейлір приймав імунодепресант циклоспорин для полегшення симптомів синдрому відміни (TSW). Однак у березні лікар рекомендував йому припинити вживання цього препарату, і для хлопця настав “найважчий період у житті”.
"Неврологічний біль позбавив мене будь-якої можливості спати, — розповів він. — Шкіра, здавалося, горіла, а мене щосекунди пронизував струм. Це звучить драматично, але… я практично втратив сон".
За його словами, у травні “все, на щастя, почало трохи покращуватися”, і він навіть зміг відвідати свою випускну церемонію.
Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Мейлір зміг бути присутнім на випускній церемонії Кардіффського міського університету
Але, перепробувавши кілька видів ліків, дієт та харчових добавок, він усвідомив: ніщо не приносить суттєвого полегшення. Тому хлопець почав шукати альтернативні шляхи.
"Мені набридло вживати препарати, які лише маскують і пригнічують симптоми, замість того, щоб усувати справжню причину", — зазначив він.
Він вирішив зібрати кошти на спеціальну процедуру — терапію холодною атмосферною плазмою (CAP) у приватній клініці. Мейлір переконаний, що це лікування може кардинально змінити його життя на краще, і вже майже досягнув своєї мети у майже 4 тисячі доларів.
Це відносно новий метод, який NHS ще офіційно не визнала на всій території Великої Британії. Ця терапія використовує заряджені частинки газу для знищення бактерій на шкірі.
"Я змирився з тим, що екзема залишиться зі мною назавжди, і це нормально. Але я щиро сподіваюся, що вона хоча б стане контрольованою, адже останні кілька років все відбувалося навпаки", — розповів хлопець.
"Я мрію трохи подорожувати та просто займатися звичайними речами: піти на каву з дівчиною чи відвідати спортзал, адже зараз я практично позбавлений такої можливості".
Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Мейлір каже, що не знає, де б він був без своєї дівчини Лілі, яка піклувалася про нього.
Він сказав, що був вражений щедрістю людей, які долучилися до його збору коштів. Хлопець додав, що навіть не уявляє, де б опинився без підтримки своєї дівчини Лілі.
"Вона була поруч на кожному кроці, супроводжувала мене на безліч прийомів та викликів швидкої допомоги і доглядала за мною тоді, коли я фізично не міг подбати про себе сам".
Мейлір прагне привернути увагу громадськості до синдрому відміни (TSW), оскільки раніше сам нічого про нього не знав.
"Лікарі так і не попередили належним чином ані мене, ані мою маму… Але я розумію: науковцям досі бракує досліджень, а медицині — варіантів для лікування екземи".
Автор фото, Meilir Rowlands
Підпис до фото, Мейлір сподівається, що нова приватна терапія допоможе йому повернутися до відвідування спортзалу та проведення часу з друзями.
Що таке синдром відміни топічних стероїдів (ТС)?
За інформацією благодійної організації Eczema UK, TSW — це серйозна реакція організму. Вона виникає, коли людина тривалий час (зазвичай понад рік) використовує топічні стероїди для лікування екземи, особливо потужні або дуже потужні препарати.
Іноді синдром відміни проявляється ще під час застосування гормонального крему, але після припинення його використання стан шкіри різко погіршується і стає значно тяжчим, ніж за початкової хвороби.
На шкірі з’являються червоні плями, часто на тих ділянках, де людина раніше ніколи не мала екземи.
Серед інших симптомів — набряклі лімфовузли, сильний свербіж, рани, відчуття печіння та рясне лущення шкіри, а також втома, втрата волосся, схуднення, порушення сну та перепади настрою.
В організації наголошують: для запобігання TSW суспільству потрібне краще розуміння безпечного застосування топічних стероїдів.
Адже зараз “люди з екземою змушені проходити багаторазові курси лікування протягом життя, а чітких рекомендацій щодо безпечних довгострокових доз досі не існує”.
Синдром відміни викликає дискусії серед лікарів та інших медичних фахівців. Деякі вважають його окремим захворюванням, тоді як інші розглядають його як важку форму екземи.
Рекомендації Національного інституту охорони здоров’я та якості медичної допомоги (NICE) пропонують поетапний підхід до лікування екземи: спочатку призначають пом’якшувальні засоби (емолієнти), потім — стероїди низької дози, а вже далі коригують їхню силу за необхідності.
Додаткові матеріали від Адама Хейла